IgA신증환자의 일본생활기

안녕하세요.
제이슨99 입니다.

솔직히 말씀드리면 어떤 30년동안 IgA신증을 앓으셨다는 분이 자신처럼 아직(?) 무사하신 분을 찾는다는 게시물을 보고 많이 답답해서 글을 씁니다. 어떤 신장병과 그 예후에 대해서  알고 싶을때는 그 질병을 앓고있는 사람으로 예후를 알아보는게 아니라 그 질병에 대해서 지금까지 연구된 내용과 통계를  찾아야합니다. 즉, IgA신증의 예후에 대해서 알고 싶으면 IgA신증에 대해 알아보고 집계된 통계 결과를 보면 됩니다.

IgA신증을 xx년 앓고있는 사람을 찾아봤자 통계상 1에 해당하는 수치일뿐입니다.

그러나 의료기관에서 집계한 통계는 전체의 의미를 가지고 있는데 왜 통계는 알아보려하지 않고 근처에 자신과 같은 처지의 사람을 찾는지 잘 이해가 가지않습니다. 

굳이 통계나 집계된 데이터를 사용하지 않고 특정 질병의 같은 처지의 환자를 찾아보려는 노력은 어떤의미로 연구결과보다는 개인의 경험을 중시하는 듯한 느낌이라 좀 씁쓸하더군요. 넓은 대로를 놔두고 스스로 더 좁고 한정되고 의미없는 길을 찾으려고 하지 않으셨으면 좋겠습니다.

먼저 IgA 신증에 대한 기본적인 자료부터 보시겠습니다.

#사전정보 (정의에 대해서)

신부전 = 신기능 60이하

신장 생존율 = 투석/이식 등 신대체 치료를 하지않은 비율 ( 투석전 환자 수 / 전체 환자수 * 100)

역사 및 예후에 관한 보고

• 1968년 Berger가 IgA신증을 보고 (예후가 양호하다고 판단함)
• 1970년대 만성 사구체신염중 가장 빈도가 높은것으로 밝혀짐

1980-1990년대 각국에서 보고에 의한 집계에 의해  IgA신증 환자의 10년 경화가 점차 밝혀짐에 따라 예후가 반드시 좋지는 않다는 인식으로 변화하기 시작 -> 진행성 IgA신증과 그렇지 않은 IgA신증(양성 IgA신증) 을 나누어보려는 노력이 진행

• 1993년 Chauveau (프랑스) 병례 74건

         Chauveau (프랑스)의 20년예후 데이터, 전체 74건, 평균관찰기간 불명 (혈압강하제 사용, 저단백 식이 안내, 스테로이드, 면         역억제제 사용하지 않음)

         22건(29.7%) 소변이상이 없어짐, 신기능 정상 유지

         24건(32.4%) 소변이상(혈뇨, 단백뇨), 신기능 정상 유지

         10건(13.5%) 신부전 ( eGFR 60이하 eGFR 15 이상 )

         18건(24.3%) 신부전 말기

• 1997년 Koyama (일본)

         Koyama (일본) 의 20년간 신장 생존율 (병례 502건, 평균관찰기간 11.8 ± 6.3년, 논문상 언급은 없으나 시대상 스테로이드, 면역억제제등은 사용되지 않았으리라고 예상됨)

         5년 96%

         10년 85%

         15년 75%

         20년 61%

         즉, 20년 경과시 약 39%에 해당하는 환자가 신부전 말기로 진행

1990-2000년 IgA신증은 장기적으로 서서히 진행하며 예후가 좋지만은 질병이라는 인식이 더욱 확대됨

• 2007년 Manno (Manno C, et al.) 의 보고

         Manno의 20년간 신장 생존율 (병례 437건, RA계열 혈압약의 사용건은 306로 약 70 %)

         5년 94.1%

         10년 82.1%

         15년 73.1%

         20년 60.3%

         즉, 20년후 39.7%가 말기 신부전으로 진행

• 2011년 Le 의 보고

         Le 의 20년간 신장 생존율 (면역 억제제 19%, 스테로이드 10.8%, 기타 면역억제제 13.6%, RA계열 혈압약 12개월 이상 사용이 90%)

         10년 83%

         15년 74%

         20년 64%

각국의 IgA 경과보고 (10년후의 기준은 조직검사이후)

D' Amicoa (Italy)가 정리한 각국의 10년간의 신장 생존율 + 이후 각국의 조사내용을 추가한 결과

이러한 1990년대의 보고된 내용과 2000년대에 이루어진 보고를 보면 각국의 신장 생존률에 별다른 차이가 없으며 또한 현재도 큰 차이는 없을것으로 예상된다. (일본의 Asaba 의 치료 개입없이 7년 예후는 신장 생존율 31%를 보였다.)

소아의 IgA

대략 10편의 논문이 있으나 그중 3편은 성인기 발병과의 대조군으로 소아 IgA의 예후를 비교하고 있다.

Kusumoto 발표의 논문은 병례 98건의 소아기 발병과 86건의 성인 발병을 각각 12±6, 10±5년간 추적하여 1987년 보고하였다.

대상환자의 절반이상은 혈압약 복용에 의한 치료가 이루어졌으며 10년 신장 생존율은 성인기 80%, 15세이하의 소아의 경우 95%로 소아일 경우 비교적 예후가 양호하다는 결과였다.

예후양호의 예상 원인으로서는 소아기의 발병의 경우 단백뇨가 비교적 적었으며, 고혈압이나 신장의 병리결과의 양호함을 이유로 예상하고 있다.

결론

통계와 각국의 조사결과를 보면 아시겠지만 결과는 이하의 한줄로 요약가능합니다.

IgA신증은 10년후 15-20%가 말기신부전으로 약 20년후에는 대략 40%가 말기 신부전으로 진행함에 따라 투석이나 이식을 필요로하게 된다.

위의 글을 보고 어떤점을 느끼셨나요?

제가 느낀 몇가지 내용은 이하와 같습니다.

1. IgA신증의 진행이 큰 차이가 없다 -> 식이에 의한 차이는 신증의 진행에 큰 변수가 되지 못하는것은 아닐까라는 생각

2. 한국은 IgA 신증 연구에 있어서 세계적으로 기여하는바가 매우 매우 적다.

3. IgA신증은 결코 가벼운 질병이 아니며 청소년, 2,30대에 빈도가 많음을 보면 사회적으로 매우 큰 리스크를 가진 질병이다.

이상의 제 느낌입니다.

읽어주셔서 감사합니다.

인용 논문
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