IgA신증환자의 일본생활기

안녕하세요.
제이슨99 입니다.

이번에는 제가 현재까지 다니고 있는 병원을 찾아다니게된 경위와 함께 당시의 투병일기를 적고자합니다.
1 (https://hellojworld.com/28) 에서 이어집니다.

주치의의 별다른 대책이 없음에 불안을 느낀저는 전원을 결심하게 됩니다.
좋은 병원을 찾기위해 먼저 건강진단시 받은 소개서 (일본에서도 환자의 전원시에 카르테와 함께 환자정보를 토대로 소개서를 작성합니다.) 를 이용해서 큰 병원을 찾아볼 생각을 했습니다. 

이유로서는 두가지가 있었습니다.
1. 소변이상에 대한 원인 (정말로 신장병인지)
2. 세컨드 오피니언에 대한 확인 (복수 병원에 의한 진단확인)

그리하여 저는 직장근처에 있던 대형 병원인 산오병원 (山王病院: 대형병원, 직장근처, 신장내과가 별도로 있음 이라는 세가지 요건을 갖추기 있었기에 선택했을뿐 다른 이유는 딱히 없습니다.) 에 갔습니다.

검사결과
2016/9/7 혈뇨 2+ 단백뇨 1+
2016/9/14 혈뇨 2+ 단백뇨 1+ (추정 일일 단백뇨 600mg)

사실 지금까지 검사결과를 부정하고 싶던 저였습니다만 여전히 혈뇨와 단백뇨는 저의 기대를 산산조각내고 대량으로 나오고 있었습니다. 일일 추정단백뇨 600mg 은 정상인이 약 150mg정도라는 것을 생각하면 약 4배정도의 단백뇨이며, 명백히 신장에 이벤트가 일어나고 있다는 증거였습니다. (하물며 당시 다른 문제를 배제하기위해 아침 첫소변으로 검사를 한것임을 감안하면 명백히 신장에 문제가 일어나고 있다는 얘기였죠.)

9.17에 검사결과를 받아들고 당시 저를 진단했던 주치의 (다케나카 라는 의사였습니다.) 는 저에게 이렇게 말하더군요.

"조직검사를 받는것이 좋겠지요. 아마도 IgA신증이 아닐까 싶습니다."

이 말을 들었을때 제가 어떤 얼굴을 했는지는 저도 모르겠습니다. 하지만 의사가 저에게 이렇게 말하더군요.

"미안합니다."

라고 말하면서 휴지를 건네주더군요. 순간 왜 휴지를 줄까? 라고 생각했었습니다만 당연하게도 금방이라도 울듯한 얼굴을 했었겠지요. 이후 어떻게 집에 돌아왔는지는 잘 기억이 나지않습니다.

이런저런 생각과 고민속에서 정신을 차리고 보니 이미 밤늦은 시간이더군요.
와이프도 집에 돌아와있었기에(저희 부부는 맞벌이입니다.) 병원에서 있었던 일을 말하다가 저도 모르게 울컥했습니다.
와이프는 부드럽게 안아주더군요.
아마 이때가 제가 병으로 인해서 울었던 마지막 날일겁니다.

전에는 현실도피를 벗어난 정도였다면 이번에는 예상되는 질병(IgA신증) 에 대해서 적극적으로 대처하겠다고 결심하고 스스로 다짐했습니다.

결과적으로 이때의 활동이 저의 지금을 바꿔놓았습니다.
당시 한 행동을 간단히 줄이면

1. IgA신증에 대해서 조사하기
2. 병원 정하기

IgA신증에 대해서 조사를 해보면 해볼수록 알수없는 안개에 둘러싸인듯한 느낌을 받았습니다.
혹시 이 글을 읽고계신 환우분이라면 알수있을지도 모르겠으나 현재의학에서 IgA신증은 원인이 밝혀져있지 않은 질병입니다. 만성질병에 대해서 특히 취약한 현재의학이지만 그중에서도 취약한 자가면역이라는 두가지의 난제가 얽힌 난치병이 바로 IgA신증입니다.

지금 생각해보면 저에게는 두가지 행운이 있었습니다.바로 신기능이 정상이라는 점 (신장기능을 회복시키는 치료가 없는이상 이것은 매우 중요한 점입니다.) 그리고 일본에서는 조기치료로 인한 관해를 주요 치료법으로 행하고 있는 나라라는것입니다. 

이 글을 읽으시는 분들은 이상하게 여기실거라는 생각이듭니다만 일본과 한국의 의료수준은 둘째치고 신증 특히 IgA신증에 관해서 치료는 방향성이 다릅니다. (한국을 비롯한 전세계에서는 일반적으로 보존적인 치료를 주요치료법으로 삼고있으며, 일본은 특이하게 조기 적극적인 치료를 주요치료법으로 삼고있습니다. 이점은 후일 다시 언급할 기회가 있을것 같습니다.)

이렇게 IgA신증에 관해서 지식을 쌓고 있던 저는 일본 IgA신증의 권위인 홋타 오사무 선생의 정보를 접하게 됩니다.
(초기의 적극적인 IgA신증 치료를 확립하였으며 IgA신증의 조기 적극치료를 통한 관해를 주장)

저는 희망을 찾아 이 홋타 선생이 정기적으로 외래로 오고 있다는 오오쿠보 병원을 찾아볼 생각을 굳히게 됩니다.