IgA신증환자의 일본생활기

안녕하세요.

제이슨99 입니다.

어제는 외래일이었습니다.

업무상 철야를 하고 외래를 갔습니다.

전화로 유선진료를 계속하고 싶었지만 2월이후로 병원에 가지않았기에 아무리해도 좀 불안하다 싶어 직접 병원에 갔다왔습니다.

오래간만의 신쥬쿠는 여전히 인파로 붐비고 있더군요.

하지만 의외로 가부키쵸는 아직 한산하더군요.

단순히 아침이 아직 이르기때문일지도 모르겠습니다만...

(아침 8시였습니다. 원래 가부키쵸는 아침에는 널부러진 쓰레기가 인상적인 동네긴 합니다만 ㅎ)

꽤나 추워서 벌벌떨며 버스를 탄 보람이 있었는데 약 5분 늦게 도착(;;)했습니다.

역시나 병원은 노년층이 가득 매우고 있어서 가부키쵸의 한산함과는 대조를 이루더군요.

아울러 입원했을때가 떠올라 불현듯 그때를 떠올리기도 했습니다. (생각해보면 벌써 4년이나 되는군요.)

항상 혈액검사를 해주시는 아저씨와 언제나의 회화를 반복하며..

아저씨: 이름을 풀네임으로 말해주세요.

나: xxx 입니다.

아저씨: ...읽지 못하는 한자라... 언제나 그렇지만 잘 못읽겠네.. 성이라면 읽을 수 있지만

나: ㅋㅋㅋ

간만의 주사는 쪼금 따끔했습니다 ㅎ

아울러 철야 & 전날 음주... 라는 불안요소가 쬐끔 걱정되더군요. (약간의 죄책감;;)

아무튼 혈액채취를 마치고 진료실인 3층으로 이동을 하니 언제나처럼 온통 환자들 (대부분 노년층) 으로 가득하더군요.

벽에 붙어있는 안내를 읽어보니 제 주치의가 부원장으로 승격되어 맘대로 주치의가 변경되어있었습니다..;;

뭐, 사실 별신경은 안쓰기에 그러려니합니다만...

뿐만아니라 EAT (상인두치료) 가 코로나로 인해 진료가 이루어지지 않더군요.

코로나도 있고해서 혈압만 측정하고 밖으로 나와 기다리기로 했습니다. (혈압은 언제나처럼 60-90 정도를 유지하더군요...)

제가 다니는 오오쿠보 병원의 경우 바로 앞에 간이 운동장이 있는데 그곳에는 농구코트가 있습니다.

일본에 온지 얼마되지 않을때 밤새 술마시고 새벽에 농구하는 일본/중국 팀이랑 같이 농구하던 추억이 떠오르더군요 ㅎㅎㅎ

나름 좋은 추억이었습니다.

1시간정도 주변을 돌아다니며 있다가 병원에 들어서니 아직도 차례는 오지않았기에 철야탓으로 꾸벅꾸벅 졸면서 외래차례를 기다리자니 어느새 순서가 왔는지 이름이 불리었습니다.

첨보는 주치의기에 약간 긴장했으나 상냥하신 분같았습니다.

언제나 느끼지만 오오쿠보 병원의 신장내과는 여성만 뽑나...할정도로 여성분밖에 본적이 없네요 ㅎ

주치의: (검사결과 프린트를 건네주며) 검사결과 이상없고 깨끗하네요.

(소변검사는 전부 기준치이내, 혈액검사중 기준치를 벗어난것이 TP (총단백) 최고 기준치 0.1초과, TG (중성지방) 최저기준치 2미만, eGFR (사구체여과율) 84.7 (일본의 독자적인 MDRD 방식 + 90 이하는 전부 기준치이하...))

나: 9개월만이라 좀 걱정이 되었는데 문제없네요..중성지방이 좀 낮은데 괜찮으려나요? (총단백은 혈중 알부민수치가 거의 기준치최고 수준이고 기준치 0.1초과라 그냥 무시)

주치의: 기준치보다 약간 낮긴한데 큰 문제는 없어보이네요.

나: Cr (크레아티닌) 이 많이 낮아졌는데 (0.95 -> 0.81) 아마도 코로나로 운동을 하지않아서일거에요...ㅠ

주치의: (약간 웃으며) 조깅이라도 꾸준히 하는건 어때요?

나: 뭔가 해야할거같긴하네요...ㅠ

주치의: 처방은 같은걸로 할께요. (오메가3)

웃으며 외래를 마치고나니 또다시 회계로 기다리는 지옥이...

그와중에도 졸려서 자면서 기다리니 어느새 돈내라고 불리우고...

간만의 외출이기에 뭔가 둘러보는것도 좋았으련만 지친 몸은 허락해주지 않더군요.

너무 졸려서인지 전철에서도 졸면서 집으로 돌아왔습니다.

오늘은 외래날... 이었으나... 

코로나로 인한 긴급조치선언으로 일상은 전부 변하고 말았다.

생각해보면 3개월전의 일이었으나 전의 외래와는 모든것이 달라져있었다.

아침 9시 진료이긴했으나 오오쿠보 병원도 일반 경과관찰 환자 대상으로 원격진료를 시작했기에 나도 원격진료를 하는 방향으로 정했다.

원격 진료라고 하면 뭔가 해줄거같은 단어지만 해주기는 무슨...

원격진료라기보다는 그냥 의사와의 통화...그 이상도 이하도 아닌 진료였다.

아울러 접수처에서 의사에게 통화가 안되면 될때까지 전화를 반복해야하는 (내가 재차 전화...;;) 의미없는 시스템까지 맞물려 재택근무중이라고는 하지만 근무중에 계속해서 전화를 걸어야하는 상황이 별로 맘에들지는 않았다. 

결과적으로 5번정도 전화를 걸었고, 그때마다 접수처 직원이 바뀌고 당연하게도 다시 상황설명과 환자정보, 처방을 받을 약국의 정보, 외래의의 정보를 계속해서 반복하는 답답한 상황이 이어졌다. (개인적으로 반복과 함께 의미없는 행위를 싫어하기에 그 어떤것보다도 나에게 피곤함을 안겨주었다...)

당연하게도 소변검사는 불가능... 처방만 가능한 상황이었다.

주치의는 소변검사는 스스로 하고 있는가를 질문했다.

스틱상의 검사를 말하는것이겠지만 생각해보니 스틱검사도 언제했는지 꽤 가물가물하다...

검사를 하지않았으니 검사결과가 있을리가 없고, 주치의와의 통화는 어느새 진료라기보다는 그저 회화에 불과한 내용이 되었다.

결과적으로는 감기조심...4자로 요약가능한 진료가 된 상황.

일단 처방도 신청은 해놨는데 여러가지로 어설픈 느낌이다보니 좀 걱정이다.

약국에도 전화를 해야할듯...

코로나로 좋던싫던 일상은 바뀌고 있고, 나같은 엔지니어는 그래도 재택근무에 나름 익숙해져있지만 그렇지 않은 업종은 꽤나 힘든 나날이 계속되고 있을것이다. 다들 코로나 이전의 생활로 돌아가고 싶겠지만 그런 생각을 한다고 변하는것은 없다는 것을 스스로에게 다시 한번 다짐할수밖에...

오늘은 3개월만의 오오쿠보 외래날이었다.

아침 9시 진료였으나 늦잠탓에 실제 도착한것은 9:30 경이었다.

여전히 신쥬쿠는 인파로 난리였고, 그리고 평소보다 신경쓰이는 중국어도 평소보다 빈도는 낮지만 들려오고 있었다.

오오쿠보 병원은 변함없는 외관이었으나 역시나 신종 코로나 바이러스의 영향인지 평소와 달리 입구에서 알콜 소독제가 비치되어있었고, 평소보다도 마스크를 착용하고 있는 사람들이 많은것이 눈에 띄었다.

(그럼에도 불구하고 마스크따윈 몰라~ 라는 반응의 노인들도 많았기에 좀 불편했다.)

평소대로 소변검사, 혈액검사를 위해서 4F에서 검사를 채뇨/채혈을 했다.

나같은 경우 아침 첫소변을 중요하시하기에 대부분 외래는 아침 그리고 전날부터 수분섭취를 어느정도 제한해서 병원에서 첫 소변을 제출할 수 있도록 노력한다. (즉, 소변참느라 좀 힘들었다는 얘기...;;)

채혈시에도 원래 절차 (ex 엄지손가락을 나머지 손가락으로 감싸서 혈관이 잘 보이게 한다던지... 바늘이 꽂힌후에는 감싼 엄지손가락을 푼다던지) 를 아무런 지시없이 기계적으로 하고있는 나를 보며 스스로 많이도 익숙해졌다는 마음... 

원래 진료의 기다림은 약간의 불안과 초조 그리고 지겨움이 얼버무려진 느낌을 가지나 오늘은 코로나 바이러스건으로 마스크를 하지 않거나 기침소리가 들려오면 나도 모르게 긴장을 하게된다.

내가 감염되면 당장 와이프에게 영향을 줄테니...

그런 의미에서 본인의 불편함으로 마스크를 착용하지 않는 사람에게 불만을 부딪쳐보고 싶은 마음이 굴뚝같다.

이번에도 역시 소변검사상 혈뇨/단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 혈뇨는 0였다.

크레아티닌으로 최근에는 좀 상승해서 0.91 mg/dl (eGFR 75.2)

대한신장학회 (한국) 에서 계산하는 신기능으로 환산하면 98.6 (mL/min/1.73 m2)

격차가 참 크기는 한데 60mL/min/1.73 m2 이하이면 신기능에 문제가 있다...라는 접근을 하기위한 방식으로 보수적인 계산을 취하는 방법은 내가보기에 정답까지는 아니더라도 정답에 가까운 답이라고 본다. (일본 MDRD를 메인을 보는 내 입장에서는 별로 기쁘지는 않으나...)

다음 외래는 5월 중순.

그때쯤이면 5월의 골든위크 (일본에서는 연휴를 묶어서 골든위크, 실버위크 등으로 부르며 골든위크는 그중에서도 연휴를 묶어놓았기에 일반적으로 일년내에서 가장 긴 연휴가 된다.) 가 지났을터...

하루하루 일상을 소중히하는 내가 되고싶다는 마음과 그 마음을 글로 남김으로서 스스로를 깨닫고 싶은 느낌이다.

금일의 혈압은 112/63mmHg (심박 79 회/분)

오늘은 3개월만에 병원에 들렸다.
날씨는 이미 완연히 겨울로 어제의 따뜻한 날씨는 하루만에 끝이났다.

어김없이 사람으로 붐비는 가부키쵸는 참 나에게 맞지않는 거리다.
아침 9시 진료시작이었으나 늦잠으로 도착은 거의 10시에 가까운 시각이었다.

비올듯한 날씨처럼 병원안은 사람은 북적해도 특유의 우울한 느낌이 있었다.

오늘도 습관처럼 4층에서 채혈과 채뇨를 했다.
오늘은 어째서인지 채혈시 피가 잘 멈추지않아 약간 고생했다.
오메가3의 영향일지도...?

습관처럼 3층의 진료실에서 언제나처럼 혈압을 재고 진료를 기다린다.
지루함을 지루함이라고 느끼지도 않고 무심하게 진료를 기다린다.
진료전의 초조함도 긴장도 마치 몇십년은 된듯한 감각이다.

평소처럼 책을 읽으며 기다리고 있으려니 겨우 내 이름이 불려진다.
 
생각대로 검사결과는 소변에서는 혈뇨, 단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 결과는 문제가 없었다.
크레아티닌은 0.89 mg/dl (eGFR 77.0)

변함없이 낮아보이는 eGFR...
딱히 불만은 없지만 ㅎ

다음 외래는 2월...
이번에도 역시 오메가3 (일본 약제명 에파텔) 를 처방받았다.
의사도 환자도 효과를 기대하지 않는 처방이긴하지만 어디까지나 예방약..

변함없이 귀찮고 그렇기에 기계적인 외래

 

금일의 혈압은 108/60mmHg

오늘은 오랜만에 오오쿠보 병원에 들렸다.

거의 4개월만인듯...

아침 9시부터 진료였기에 평소보다 일찍일어나 평소가지않는 신쥬쿠행 전철을 탔다.

워낙에 사람들이 많은 시간대라 전철은 사람이 붐볐으나 진료시간인 9시보다 5분정도 늦게 오오쿠보 병원에 도착했다.

아침부터 내리는 비로 병원은 의외로 한산했고, 변함없이 고령자가 많은 느낌이었다.

원래 외래예약은 8/27 이었으나 스케쥴이 맞지않았기에 오늘로 변경한게 정답이라는 생각이 들었다.

나의 주치의는 워낙에 환자가 많고 나의 경우는 딱히 소변검사결과이외에는 필요한 내용이 없기에 소변검사를 기다리는 시간이 워낙에 지루하기 때문이다.

평소대로 4층에서 소변검사와 혈액검사를 했다.

언제나와 같은 절차로 소변, 혈액을 채취하고 3층의 진료실에서 언제나처럼 혈압을 재고 진료를 기다린다.

언제부터일까 이렇게 버릇처럼 기다리는게 익숙해진게...

평소처럼 책을 읽으며 기다리고 있으려니 원래 주치의와는 다르게 이번 선생은 역시 진료도 꽤 빠르게 불려졌다.

아마도 소변, 혈액검사결과가 나온 즉시 불려진건 아닐런지...

생각대로 검사결과는 소변에서는 혈뇨, 단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 결과는 문제가 없었다.

오히려 문제는 크레아티닌으로 최근에는 좀 상승해서 0.97 mg/dl (eGFR 71.4)

사실 크레아티닌 자체는 상승은 했지만 별 의미는 없고...

eGFR... 일본은 자체MDRD식을 쓰는게 참 까다롭다...

일반적인 MDRD 식을 쓰면 나같은 경우 92.06 ml/min/1.73m2, CKD-EPI 식을 쓰면 98.62 ml/min/1.73m2 지만...

동양인의 경우 서양인보다 신기능이 떨어지는 경우가 많고, 일본에서는 신부전인 고령자가 정상으로 나올 가능성을 줄이기위해 기존 MDRD식을 변형한 식을 사용하는데 그만큼 다른 공식보다 정상인 신기능인 사람도 대체적으로 작게 나와서... 검사받는 나같은 입장에서는 별로 기쁘지는 않은것도 사실 ㅎㅎ

다음 외래는 11월말로 잡았다.

또다시 귀찮은 외래지만 이제는 버릇이 되었는지 별다른 느낌조차도 없는 하루.

좋은 일에는 기쁨을 나쁜일에는 슬픔을 느낄 수 있게 되도록 노력을 하는 이상한 나

금일의 혈압은 104/61mmHg

안녕하세요.
제이슨99 입니다.

오랜만에 투병일기를 계속해서 적도록 하겠습니다.
이전 ( https://hellojworld.com/30 ) 부터 이어집니다.

2016.9.27 저는 처음으로 오오쿠보 병원에 갔다왔습니다.
예약까지는 소개장이 없었기에 (일본 병원에서도 소개장을 통한 전원이 일반적입니다.) 일반 예약으로 다녀왔습니다.

오오쿠보 신장내과 소개 (링크)

IgA 신증은 투석의 원인으로 당뇨병성 신증 다음으로 빈도가 높은 만성 사구체 신염의 대표적인 질환입니다.

최근까지 IgA 신증은 "평생 낫지 않는 불치의 질병'으로 간주했지만 편도 적출과 스테로이드 펄스 병용 요법 (편적펄스)에 의해 초기단계라면 높은 확률로 '관해 (질병의 진행이 멈춤)가 가능한 질병'임을 알게되었습니다.

편적펄스는 지난 몇년간 전국적으로 보급되고 있습니다만 그 역사가 짧은만큼 적용이나 실제 치료방법에 대해 임상현장에서 약간의 혼동이 있는것도 사실입니다.  본 병원에서는 2008년 9월부터 본 치료의 선구자인 홋타 오사무 선생을 맞이하여 "IgA 신증 전문외래" 를 개설하였습니다.

홋타 선생은 현재까지 편적펄스 사례로 약 1,500건의 풍부한 치료 실적을 자랑하며 그 치료성적은 국내외에서 높은 평가를 얻고 있습니다. IgA 신증에서 어려움을 겪고있는 환자는 꼭 본 병원의 'IgA 신증 전문외래"를 이용해주십시오.

예약 방법

신장 내과 홋타 외래 진료 (원칙적으로 제 4목요일) 예약을 해주세요.

진찰 전에 검사를 실시하기 때문에 진찰시간 1시간 전에 주시기 바랍니다.

#혹시나 싶어서 말씀드리지만 전 오오쿠보 병원과 아무런 연관이 없습니다.

유감스럽게도 홋타 선생의 경우 엄청나게 예약이 밀려있었기에 (대략 3개월이상) 저는 포기하고 다른 선생의 진찰을 받기로 예약을 했습니다. 오오쿠보 병원은 일본의 가부키쵸 (여러분이 알고계신 그 환락가 맞습니다...) 에 있습니다.

아침일찍가면 전날밤부터 놀던 아저씨나 10대 애들이나 화려한 옷차림의 아가씨나 관광객들이 모여 알수없는 혼란을 자아내는 곳이죠. 덕분에 아침부터 찜찜한 마음으로 병원에 들어갔습니다.

애초에 이 병원에 갔다온 이유는 홋타 (堀田修) 선생이 한달에 한번 외래로 오는 병원이기에 간것이죠.
(홋타 선생은 센다이에 터를 잡고있기에 오오쿠보 병원이 아니라면 센다이까지 가야하는 상황이었습니다.)
다만 홋타선생은 언제나 예약이 꽉차있기에 오오쿠보 병원의 다른 선생에게 진찰을 받았습니다.

이때는 이미 번뇌도 사라지고 결심을 굳힌 상태이기에 빨리 매를 맞는(?) 기분으로 상담을 받았습니다.

결과는 예상했던대로였습니다.

2016.9.27
  혈액 검사 
   Cr 0.82 (mg/dL), BUN 10.1 (mg/dL)

  소변검사
   잠혈 3+ (>100 HPF), 단백뇨 2+ (1일 추정 750mg)

보통 4HPF 이상의 적혈구 갯수를 혈뇨라고 판단하는것을 바탕으로 100이상을 생각해보면 어이없을정도로 엄청난 혈뇨 그리고 많은편의 단백뇨입니다.
결과를 보는순간 "예상대로구나"라는 체념과 힘을 내야한다는 의지가 뒤섞인 묘한 감정을 맛보면서 진찰을 받았습니다.
(일본은 진찰시 의사가 직접 검사결과를 프린트해서 건내주며 그에대한 설명을 하게 됩니다.)

주치의에게 역시 신장의 문제로 예상된다는 코멘트를 받았습니다. 
하지만 다시한번 검사를 하고 싶다는 주치의의 코멘트였습니다.

2016.10.4
  혈액 검사 
   Cr 0.84 (mg/dL), BUN 6.4 (mg/dL)

  소변검사
   잠혈 3+ (>30-49 HPF), 단백뇨 1+ (1일 추정 790mg)

처음에는 혈뇨, 단백뇨 모두 줄은듯이 보였기에 (스틱검사만을 본 상황) 저도 모르게 희망을 가지며 진료를 받았습니다.
그러나 소변의 농도가 옅어서 그런 결과가 나왔을뿐 결과적으로 이전의 결과와 다르지 않은 상황이었습니다.

두번 연속 나온 좋지않은 결과앞에 주치의는 조직검사를 제안했습니다.
기적을 바라지는 않았지만 너무나 예상 그대로의 결과였기에 절망하는 한편 조기치료를 해야한다는 마음이 더욱 강해졌습니다.

앞으로의 치료방침에 대해서 확인한 저는 (조직검사, 편도선 적출, 스테로이드 펄스 시술) 최대한 빠른시일안에 조직검사를 받고싶다고 하였고, 그 결과 2016.10.12 조직검사 입원수속을 밟게 됩니다. 
9.27 첫 외래였음을 감안하면 놀라울정도로 빨리 일을 진행시켰음을 알 수 있는데 이는 당시 제 초조함이 반영된 결과입니다.