오늘은 오랜만에 오오쿠보 병원에 들렸다.

거의 4개월만인듯...

 

아침 9시부터 진료였기에 평소보다 일찍일어나 평소가지않는 신쥬쿠행 전철을 탔다.

워낙에 사람들이 많은 시간대라 전철은 사람이 붐볐으나 진료시간인 9시보다 5분정도 늦게 오오쿠보 병원에 도착했다.

아침부터 내리는 비로 병원은 의외로 한산했고, 변함없이 고령자가 많은 느낌이었다.

 

원래 외래예약은 8/27 이었으나 스케쥴이 맞지않았기에 오늘로 변경한게 정답이라는 생각이 들었다.

나의 주치의는 워낙에 환자가 많고 나의 경우는 딱히 소변검사결과이외에는 필요한 내용이 없기에 소변검사를 기다리는 시간이 워낙에 지루하기 때문이다.

 

평소대로 4층에서 소변검사와 혈액검사를 했다.

언제나와 같은 절차로 소변, 혈액을 채취하고 3층의 진료실에서 언제나처럼 혈압을 재고 진료를 기다린다.

언제부터일까 이렇게 버릇처럼 기다리는게 익숙해진게...

 

평소처럼 책을 읽으며 기다리고 있으려니 원래 주치의와는 다르게 이번 선생은 역시 진료도 꽤 빠르게 불려졌다.

아마도 소변, 혈액검사결과가 나온 즉시 불려진건 아닐런지...

 

생각대로 검사결과는 소변에서는 혈뇨, 단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 결과는 문제가 없었다.

오히려 문제는 크레아티닌으로 최근에는 좀 상승해서 0.97 mg/dl (eGFR 71.4)

사실 크레아티닌 자체는 상승은 했지만 별 의미는 없고...

eGFR... 일본은 자체MDRD식을 쓰는게 참 까다롭다...

 

일반적인 MDRD 식을 쓰면 나같은 경우 92.06 ml/min/1.73m2, CKD-EPI 식을 쓰면 98.62 ml/min/1.73m2 지만...

 

동양인의 경우 서양인보다 신기능이 떨어지는 경우가 많고, 일본에서는 신부전인 고령자가 정상으로 나올 가능성을 줄이기위해 기존 MDRD식을 변형한 식을 사용하는데 그만큼 다른 공식보다 정상인 신기능인 사람도 대체적으로 작게 나와서... 검사받는 나같은 입장에서는 별로 기쁘지는 않은것도 사실 ㅎㅎ

 

다음 외래는 11월말로 잡았다.

또다시 귀찮은 외래지만 이제는 버릇이 되었는지 별다른 느낌조차도 없는 하루.

좋은 일에는 기쁨을 나쁜일에는 슬픔을 느낄 수 있게 되도록 노력을 하는 이상한 나

 

금일의 혈압은 104/61mmHg

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190822 - 외래  (5) 2019.08.22
  1. 신장튼튼 2019.08.29 12:43

    제이슨99님 오랜만에 외래 다녀오셨네요
    혈뇨 단백뇨 모두 정상이시라 축하드립니다
    전 8월 13일 조직검사 iga신증 2기 결과듣고 혈압약 반알 처방받고 9월 10일 다시 외래 진료 예약이에요
    다음 외래 전에 편도적출과 비중격만곡증 수술을 하려고 이래저래 알아봤으나 같은 대학병원서 하는게 좋을거 같아서 알아보니 이비인후과 진료가 너무 밀려서 어제서야 진료를 봤습니다
    수술은 같이 하자는데 코ct를 찍어야 하는데 빠른게 9월 23일 이네요 그리고 다시 진료가 26일이고
    수술은 아무래도 10월로 넘어갈거 같고
    9월 10일 신장내과 진료시 펄스 치료 해달라고 할건데 여기 대학병원은 펄스 1회 실시후 1달 경구스테로이드 복용으로 3회 하는거로 아는데
    이렇게 되면 펄스치료 중에 편도제거 수술을 해야해서 아무래도 펄스 3회(6개월) 후에 편도수술이 낫지 않을까 생각중입니다
    제이슨99님 글보니 일본에선 펄스 전에 제거 하거나 펄스 종료후 6개월이내 제거 한다고 되있더라구요
    저같은 경우엔 지금 스케줄상 펄스 종료하고 편도 수술이 좋겠죠?

    • 제이슨99 제이슨99 2019.08.30 15:00 신고

      안녕하세요.
      댓글 감사합니다.

      판단은 [신장튼튼]님이 하시는것이지만 펄스후 편도선 적출은 솔직히 별로 권하고 싶지 않습니다.
      저같은 경우에는 같은 병원 (종합병원이므로) 에서 이비인후과와 신장내과의 협진으로 치료를 했지만 그게 불가능하다면 저로서는 편도선 적출을 우선하는것을 추천드리고 싶습니다.

      이유는 크게 3가지 입니다.

      1. 스테로이드 사용으로 인한 수술의 난이도 UP
      기본 스테로이드 사용시 수술이나 발치를 포함한 시술을 삼가하는 편이 좋습니다.
      일반적인 이비인후과 의사라면 스테로이드 중지 혹은 복용 중지후 어느정도 긴 시간을 두고 시술을 하려할겁니다.

      2. 효과의 확인이 어려움
      펄스 종료후 6개월이내에 편도수술을 하는 이유는 펄스가 6개월정도 효과가 지속된다는 전제가 필요한데 이는 적절한 테이퍼링이 이루어질 경우에 대한 내용입니다.
      (1달 경구 스테로이드 복용을 한다는데 이게 적합한 테이퍼링인지 의문입니다.)
      더구나 지속이 된다고해서 어느정도의 효과강도가 지속되는지 보장이 없습니다.

      3. 그 외
      낮은 가능성이지만 편도선 적출후 갑작스런 IgA1의 증가 가능성이 있습니다.
      다른 상황이라면 모를까 스테로이드를 사용한다면 IgA1이 증가한다고 해도 항염증작용으로 이를 억누르기에 이에 관한한 메리트가 있습니다.
      굳이말하자면 편도선 적출로 인한 메리트를 선택하지 않는것이 디메리트...라고 할수있지않을까 싶습니다.

      또한 2기라면 조기치료도 중요하지만 치료법에 대해 스스로 자문해보는 시간이 필요하다고 저는 생각합니다.
      너무 서두르고 있는것은 아닐런지요.

  2. 최선을다해 2019.08.31 00:32 신고

    안녕하세요
    우연히 제이슨님 글을 네x버 까페에서 보고 굉장히 충격받아서 여기까지 찾아와 인사를 드리네요.
    저는30대 남성이고 필리핀에서 근무하다가 소변검사에서 단백뇨가 나와 급하게 1주전에 한국으로 귀국했습니다.
    그동안 신증과 사투를 벌이신거 보면 참.. 말이 안나올정도로 노력을 하신게 보이더라구요.
    아직 쓰신글 전부다 읽지는 못했습니다. (제이슨님이 쓰시 글을 2시간전에 처음 봤거든요)

    전 혈뇨와 단백뇨가 많이 나오고있고 사구체신염 iga 신염 같다는 의사소견만 받아둔 상태입니다. 신기능은 이상없구요..
    곧 조직검사를 할 예정인데 만약 조직검사상 제이슨님이 말씀하신 것처럼 관해를 기대해 볼수 있는 시점이라면
    적극적으로 관해에 목적을 두고 치료를 해볼 예정입니다.

    저또한 유지를 위해 살고싶진 않습니다. 할 수 있는 모든걸 다해서 이겨내보려 합니다.
    이제 공부 시작이네요. 저의 병과 병기가 나오면 제 모든 시간과 물질과 마음을 쏟아서 치료하려구요!

    그동안 올려주신 투병일기들 부터 빠짐없이 정독하고 오겠습니다. 지식이 짧아 모든걸 제 머리로 받아들일 수 있을런지가 걱정이네요. 건강하세요^^

    • 제이슨99 제이슨99 2019.09.05 10:55 신고

      방문 감사합니다.
      지금와서 생각하면 나름 나쁘지않은 추억으로 남아있습니다.

      [최선을 다해] 님도 스스로의 최선을 위해서 노력하시길 바랍니다.
      행운을 바랍니다.

  3. 신장튼튼 2019.08.31 21:19

    제이슨 99님 답변 감사합니다
    저도 편도 적출이 먼저라고 생각하고 있는데요
    현실적으로 편도 적출을 먼저 하려면 스테로이드 치료를 2달 정도 또 미뤄져야 해서 고민이 많이 생기네요
    저같은 경우는 2기라지만 단백뇨가 좀 심하게 많이 빠지는 상황이라 펄스 치료를 더이상 미루기 힘들단 생각이라 고민이네요
    고민을 좀더 해봐야겠습니다 감사합니다 ^^

안녕하세요.
제이슨99 입니다.

오랜만에 투병일기를 계속해서 적도록 하겠습니다.
이전 ( https://hellojworld.com/30 ) 부터 이어집니다.

 



2016.9.27 저는 처음으로 오오쿠보 병원에 갔다왔습니다.
예약까지는 소개장이 없었기에 (일본 병원에서도 소개장을 통한 전원이 일반적입니다.) 일반 예약으로 다녀왔습니다.


오오쿠보 신장내과 소개 (링크)

IgA 신증은 투석의 원인으로 당뇨병성 신증 다음으로 빈도가 높은 만성 사구체 신염의 대표적인 질환입니다.

최근까지 IgA 신증은 "평생 낫지 않는 불치의 질병'으로 간주했지만 편도 적출과 스테로이드 펄스 병용 요법 (편적펄스)에 의해 초기단계라면 높은 확률로 '관해 (질병의 진행이 멈춤)가 가능한 질병'임을 알게되었습니다.

 

편적펄스는 지난 몇년간 전국적으로 보급되고 있습니다만 그 역사가 짧은만큼 적용이나 실제 치료방법에 대해 임상현장에서 약간의 혼동이 있는것도 사실입니다.  본 병원에서는 2008년 9월부터 본 치료의 선구자인 홋타 오사무 선생을 맞이하여 "IgA 신증 전문외래" 를 개설하였습니다.

홋타 선생은 현재까지 편적펄스 사례로 약 1,500건의 풍부한 치료 실적을 자랑하며 그 치료성적은 국내외에서 높은 평가를 얻고 있습니다. IgA 신증에서 어려움을 겪고있는 환자는 꼭 본 병원의 'IgA 신증 전문외래"를 이용해주십시오.

 

 

예약 방법

신장 내과 홋타 외래 진료 (원칙적으로 제 4목요일) 예약을 해주세요.

진찰 전에 검사를 실시하기 때문에 진찰시간 1시간 전에 주시기 바랍니다.

 

#혹시나 싶어서 말씀드리지만 전 오오쿠보 병원과 아무런 연관이 없습니다.


유감스럽게도 홋타 선생의 경우 엄청나게 예약이 밀려있었기에 (대략 3개월이상) 저는 포기하고 다른 선생의 진찰을 받기로 예약을 했습니다. 오오쿠보 병원은 일본의 가부키쵸 (여러분이 알고계신 그 환락가 맞습니다...) 에 있습니다.

 

아침일찍가면 전날밤부터 놀던 아저씨나 10대 애들이나 화려한 옷차림의 아가씨나 관광객들이 모여 알수없는 혼란을 자아내는 곳이죠. 덕분에 아침부터 찜찜한 마음으로 병원에 들어갔습니다.

 

 


애초에 이 병원에 갔다온 이유는 홋타 (堀田修) 선생이 한달에 한번 외래로 오는 병원이기에 간것이죠.
(홋타 선생은 센다이에 터를 잡고있기에 오오쿠보 병원이 아니라면 센다이까지 가야하는 상황이었습니다.)
다만 홋타선생은 언제나 예약이 꽉차있기에 오오쿠보 병원의 다른 선생에게 진찰을 받았습니다.

이때는 이미 번뇌도 사라지고 결심을 굳힌 상태이기에 빨리 매를 맞는(?) 기분으로 상담을 받았습니다.

결과는 예상했던대로였습니다.


2016.9.27
  혈액 검사 
   Cr 0.82 (mg/dL), BUN 10.1 (mg/dL)

  소변검사
   잠혈 3+ (>100 HPF), 단백뇨 2+ (1일 추정 750mg)



보통 4HPF 이상의 적혈구 갯수를 혈뇨라고 판단하는것을 바탕으로 100이상을 생각해보면 어이없을정도로 엄청난 혈뇨 그리고 많은편의 단백뇨입니다.
결과를 보는순간 "예상대로구나"라는 체념과 힘을 내야한다는 의지가 뒤섞인 묘한 감정을 맛보면서 진찰을 받았습니다.
(일본은 진찰시 의사가 직접 검사결과를 프린트해서 건내주며 그에대한 설명을 하게 됩니다.)

주치의에게 역시 신장의 문제로 예상된다는 코멘트를 받았습니다. 
하지만 다시한번 검사를 하고 싶다는 주치의의 코멘트였습니다.



2016.10.4
  혈액 검사 
   Cr 0.84 (mg/dL), BUN 6.4 (mg/dL)

  소변검사
   잠혈 3+ (>30-49 HPF), 단백뇨 1+ (1일 추정 790mg)



처음에는 혈뇨, 단백뇨 모두 줄은듯이 보였기에 (스틱검사만을 본 상황) 저도 모르게 희망을 가지며 진료를 받았습니다.
그러나 소변의 농도가 옅어서 그런 결과가 나왔을뿐 결과적으로 이전의 결과와 다르지 않은 상황이었습니다.

두번 연속 나온 좋지않은 결과앞에 주치의는 조직검사를 제안했습니다.
기적을 바라지는 않았지만 너무나 예상 그대로의 결과였기에 절망하는 한편 조기치료를 해야한다는 마음이 더욱 강해졌습니다.

 

앞으로의 치료방침에 대해서 확인한 저는 (조직검사, 편도선 적출, 스테로이드 펄스 시술) 최대한 빠른시일안에 조직검사를 받고싶다고 하였고, 그 결과 2016.10.12 조직검사 입원수속을 밟게 됩니다. 
9.27 첫 외래였음을 감안하면 놀라울정도로 빨리 일을 진행시켰음을 알 수 있는데 이는 당시 제 초조함이 반영된 결과입니다.

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안녕하세요.
제이슨99 입니다.

이번에는 제가 현재까지 다니고 있는 병원을 찾아다니게된 경위와 함께 당시의 투병일기를 적고자합니다.
1 (https://hellojworld.com/28) 에서 이어집니다.



주치의의 별다른 대책이 없음에 불안을 느낀저는 전원을 결심하게 됩니다.
좋은 병원을 찾기위해 먼저 건강진단시 받은 소개서 (일본에서도 환자의 전원시에 카르테와 함께 환자정보를 토대로 소개서를 작성합니다.) 를 이용해서 큰 병원을 찾아볼 생각을 했습니다. 

이유로서는 두가지가 있었습니다.
1. 소변이상에 대한 원인 (정말로 신장병인지)
2. 세컨드 오피니언에 대한 확인 (복수 병원에 의한 진단확인)

그리하여 저는 직장근처에 있던 대형 병원인 산오병원 (山王病院: 대형병원, 직장근처, 신장내과가 별도로 있음 이라는 세가지 요건을 갖추기 있었기에 선택했을뿐 다른 이유는 딱히 없습니다.) 에 갔습니다.

검사결과
2016/9/7 혈뇨 2+ 단백뇨 1+
2016/9/14 혈뇨 2+ 단백뇨 1+ (추정 일일 단백뇨 600mg)

사실 지금까지 검사결과를 부정하고 싶던 저였습니다만 여전히 혈뇨와 단백뇨는 저의 기대를 산산조각내고 대량으로 나오고 있었습니다. 일일 추정단백뇨 600mg 은 정상인이 약 150mg정도라는 것을 생각하면 약 4배정도의 단백뇨이며, 명백히 신장에 이벤트가 일어나고 있다는 증거였습니다. (하물며 당시 다른 문제를 배제하기위해 아침 첫소변으로 검사를 한것임을 감안하면 명백히 신장에 문제가 일어나고 있다는 얘기였죠.)

9.17에 검사결과를 받아들고 당시 저를 진단했던 주치의 (다케나카 라는 의사였습니다.) 는 저에게 이렇게 말하더군요.

"조직검사를 받는것이 좋겠지요. 아마도 IgA신증이 아닐까 싶습니다."

이 말을 들었을때 제가 어떤 얼굴을 했는지는 저도 모르겠습니다. 하지만 의사가 저에게 이렇게 말하더군요.

"미안합니다."

라고 말하면서 휴지를 건네주더군요. 순간 왜 휴지를 줄까? 라고 생각했었습니다만 당연하게도 금방이라도 울듯한 얼굴을 했었겠지요. 이후 어떻게 집에 돌아왔는지는 잘 기억이 나지않습니다.

이런저런 생각과 고민속에서 정신을 차리고 보니 이미 밤늦은 시간이더군요.
와이프도 집에 돌아와있었기에(저희 부부는 맞벌이입니다.) 병원에서 있었던 일을 말하다가 저도 모르게 울컥했습니다.
와이프는 부드럽게 안아주더군요.
아마 이때가 제가 병으로 인해서 울었던 마지막 날일겁니다.

전에는 현실도피를 벗어난 정도였다면 이번에는 예상되는 질병(IgA신증) 에 대해서 적극적으로 대처하겠다고 결심하고 스스로 다짐했습니다.

결과적으로 이때의 활동이 저의 지금을 바꿔놓았습니다.
당시 한 행동을 간단히 줄이면

1. IgA신증에 대해서 조사하기
2. 병원 정하기

IgA신증에 대해서 조사를 해보면 해볼수록 알수없는 안개에 둘러싸인듯한 느낌을 받았습니다.
혹시 이 글을 읽고계신 환우분이라면 알수있을지도 모르겠으나 현재의학에서 IgA신증은 원인이 밝혀져있지 않은 질병입니다. 만성질병에 대해서 특히 취약한 현재의학이지만 그중에서도 취약한 자가면역이라는 두가지의 난제가 얽힌 난치병이 바로 IgA신증입니다.

지금 생각해보면 저에게는 두가지 행운이 있었습니다.바로 신기능이 정상이라는 점 (신장기능을 회복시키는 치료가 없는이상 이것은 매우 중요한 점입니다.) 그리고 일본에서는 조기치료로 인한 관해를 주요 치료법으로 행하고 있는 나라라는것입니다. 

이 글을 읽으시는 분들은 이상하게 여기실거라는 생각이듭니다만 일본과 한국의 의료수준은 둘째치고 신증 특히 IgA신증에 관해서 치료는 방향성이 다릅니다. (한국을 비롯한 전세계에서는 일반적으로 보존적인 치료를 주요치료법으로 삼고있으며, 일본은 특이하게 조기 적극적인 치료를 주요치료법으로 삼고있습니다. 이점은 후일 다시 언급할 기회가 있을것 같습니다.)

이렇게 IgA신증에 관해서 지식을 쌓고 있던 저는 일본 IgA신증의 권위인 홋타 오사무 선생의 정보를 접하게 됩니다.
(초기의 적극적인 IgA신증 치료를 확립하였으며 IgA신증의 조기 적극치료를 통한 관해를 주장)

저는 희망을 찾아 이 홋타 선생이 정기적으로 외래로 오고 있다는 오오쿠보 병원을 찾아볼 생각을 굳히게 됩니다.

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  1. 최선을다해 2019.08.31 00:41 신고

    저랑 상황이 매우비슷하셨네요.
    흠.. 저도 신기능은 정상인데 문제는 단백뇨가 너무 많습니다 . 제이슨님 2배가량...

안녕하세요.
제이슨99 입니다.

이번에는 지난번에 이어 제 투병일기를 계속하려고 합니다.

2016.7 건강진단에서 신장병 의심판정을 받은 저는 사실 처음에는 어리둥절할 뿐이었습니다.
그도 그럴것이 신장병이 뭔가...싶었기때문입니다.

그때부터 여러가지 신장병에 대해 알아보기 시작했습니다.

투석, 신장이식...

어쩌면 그렇게 무거운 얘기밖에 없던지 두려워지기 시작했습니다.
하지만 마음속 어디에선가 거짓말이라는 생각이 들기 시작했습니다.

사실 진단을 받은것도 아니고 두려운 마음에 건강검진이 잘못된 것이라고 믿고싶어진겁니다.
혹시 이글을 읽으시는 분들중에도 비슷한 경험이 있을지도 모르겠습니다.

그때 도망쳤으면 아마 지금과는 많이 다른 미래가 펼쳐졌을겁니다.
하지만 그때 마음의 일면에서 한번 확인이나 해보자...라는 마음이 있었고, 저는 고민끝에 전문병원에 가기로 합니다.

당시 처음으로 내원한 병원은 일본의 신바시에 있는 내과였습니다.
이 내과는 개인병원으로 별로 규모가 크지는 않았습니다.

이 병원에서는 소변검사와 혈액검사 그리고 에코검사를 했습니다.

2016.7.14 혈뇨3+, 단백뇨 2+ (에코 검사결과 신장크기는 정상)
2016.8.9 혈뇨2+, 단백뇨 + (혈액검사결과 cr 0.86, bun 13.7)
2016.8.30 혈뇨3+, 단백뇨-

상기 검사결과를 이해할 수 있으신 분이라면 아시겠지만 심한 혈뇨와 단백뇨가 배출되고 있는 상황입니다.
아울러 신장기능과 크기는 정상이라는 상황이 되겠습니다.
간단한 설명을 넣자면 신부전 중,말기에는 에코로 신장크기를 보면 신장경화가 진행되어 크기가 줄어드는 경우가 있습니다. 또한 혈액검사 결과 크레아티닌(cr)이라고 불리우는 신장기능의 여과를 간이적으로 추정할 수 있는 수치가 정상이므로 신장의 여과는 정상적으로 이루어지고 있다...라는 결과입니다.

이때 이 병원의 의사는 저에게 이렇게 말했습니다.

"신장기능은 정상이고, 소변검사상으로 볼때 사구체신염으로 보이나 아직 초기로 보이니 당분간 상황을 보는편이 좋다고 판단된다"

사실 신장병에 대해서 잘모르기는 하지만 이미 이때는 검사결과에 대해서 어느정도 알수있는 상황이었기에 저도 이미 "신장병일리가 없다"라는 현실도피에서 벗어난 상황이었습니다.
오히려 이 현실도피에서 벗어난것을 계기로 적극적으로 대처하려는 마음으로 가득한 시기였습니다.

그래서 이렇게 질문을 했습니다.

"정확히 언제까지 상황을 볼것이며, 개선되지 않는다면 어떤 치료를 계속할 예정인가요?"

의사는 제 질문에 명확한 답변을 주지않더군요.
저는 그순간 전원을 결심했습니다.

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안녕하세요.
제이슨99 입니다.

블로그 이곳저곳에 적고 있지만 저는 일본에서 생활하고 있습니다.
그리고 당연하지만 한국처럼 매년 정기적으로 건강진단을 받고있습니다.

제 건강상태는 매우 좋은편...이었습니다.
건강상 지적받는 일이 없다고 하면 거짓말이지만 별다른 문제가 없거나 있더라도 경미한 문제였죠.
그런데 2016년 6월 가벼운 마음으로 받았던 건강검진을 받았습니다.
그런데 왠걸...7월에 나온 결과에서부터 문제가 생기기 시작했습니다.

건강진단 결과의 당시 기록을 보면 이하와 같습니다. 

혈뇨 3+ / 단백뇨 2+ / 크레아티닌 0.79 [신장병의 가능성: 신장내과 상세조사 추천]

위의 데이터로 나오는 결론은 심각한 혈뇨와 단백뇨 그리고 신기능은 정상이라는 결론이 나오게됩니다.
물론 당시에는 아무것도 몰랐지만 "신장병"이라는 의미불명(?)의 글이 당시에 꽤나 충격적이었던 기억이 있습니다.

아마 이때 병원이 무섭다고 외면하거나 (의외로 신장병 커뮤니티에서 보면 이런 분들이 있습니다.), 가볍게 여겨 무시하거나 했다면 어떻게 되었을까요?
물론 투석을 했을것이다 아닐것이다 라고 단정하기에는 여러가지 변수가 많긴합니다.
판단은 읽고계신 분들이 해주시길 바랍니다.

감사합니다.

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안녕하세요.
제이슨99 입니다.

오늘부터 좀 자세하게 저의 투병일기를 적도록 하겠습니다.
물론 지난일이기에 선명하지 못한 기억도 있습니다만 당시 일기와 기록을 참조해서 제 투병일기를 적도록 하겠습니다.
제 투병일기를 보시고 혹시나 치료나 관리에 대한 힌트를 얻으실 수 있거나 정신적으로 위안을 얻을 수 있으시다면 더 바랄바가 없겠습니다.

감사합니다.

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