오늘은 외래날... 이었으나... 

코로나로 인한 긴급조치선언으로 일상은 전부 변하고 말았다.

생각해보면 3개월전의 일이었으나 전의 외래와는 모든것이 달라져있었다.


아침 9시 진료이긴했으나 오오쿠보 병원도 일반 경과관찰 환자 대상으로 원격진료를 시작했기에 나도 원격진료를 하는 방향으로 정했다.

원격 진료라고 하면 뭔가 해줄거같은 단어지만 해주기는 무슨...


원격진료라기보다는 그냥 의사와의 통화...그 이상도 이하도 아닌 진료였다.

아울러 접수처에서 의사에게 통화가 안되면 될때까지 전화를 반복해야하는 (내가 재차 전화...;;) 의미없는 시스템까지 맞물려 재택근무중이라고는 하지만 근무중에 계속해서 전화를 걸어야하는 상황이 별로 맘에들지는 않았다. 


결과적으로 5번정도 전화를 걸었고, 그때마다 접수처 직원이 바뀌고 당연하게도 다시 상황설명과 환자정보, 처방을 받을 약국의 정보, 외래의의 정보를 계속해서 반복하는 답답한 상황이 이어졌다. (개인적으로 반복과 함께 의미없는 행위를 싫어하기에 그 어떤것보다도 나에게 피곤함을 안겨주었다...)


당연하게도 소변검사는 불가능... 처방만 가능한 상황이었다.

주치의는 소변검사는 스스로 하고 있는가를 질문했다.

스틱상의 검사를 말하는것이겠지만 생각해보니 스틱검사도 언제했는지 꽤 가물가물하다...


검사를 하지않았으니 검사결과가 있을리가 없고, 주치의와의 통화는 어느새 진료라기보다는 그저 회화에 불과한 내용이 되었다.

결과적으로는 감기조심...4자로 요약가능한 진료가 된 상황.


일단 처방도 신청은 해놨는데 여러가지로 어설픈 느낌이다보니 좀 걱정이다.

약국에도 전화를 해야할듯...


코로나로 좋던싫던 일상은 바뀌고 있고, 나같은 엔지니어는 그래도 재택근무에 나름 익숙해져있지만 그렇지 않은 업종은 꽤나 힘든 나날이 계속되고 있을것이다. 다들 코로나 이전의 생활로 돌아가고 싶겠지만 그런 생각을 한다고 변하는것은 없다는 것을 스스로에게 다시 한번 다짐할수밖에...

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오늘은 3개월만의 오오쿠보 외래날이었다.

아침 9시 진료였으나 늦잠탓에 실제 도착한것은 9:30 경이었다.

여전히 신쥬쿠는 인파로 난리였고, 그리고 평소보다 신경쓰이는 중국어도 평소보다 빈도는 낮지만 들려오고 있었다.

 

오오쿠보 병원은 변함없는 외관이었으나 역시나 신종 코로나 바이러스의 영향인지 평소와 달리 입구에서 알콜 소독제가 비치되어있었고, 평소보다도 마스크를 착용하고 있는 사람들이 많은것이 눈에 띄었다.

(그럼에도 불구하고 마스크따윈 몰라~ 라는 반응의 노인들도 많았기에 좀 불편했다.)

 

평소대로 소변검사, 혈액검사를 위해서 4F에서 검사를 채뇨/채혈을 했다.

나같은 경우 아침 첫소변을 중요하시하기에 대부분 외래는 아침 그리고 전날부터 수분섭취를 어느정도 제한해서 병원에서 첫 소변을 제출할 수 있도록 노력한다. (즉, 소변참느라 좀 힘들었다는 얘기...;;)

 

채혈시에도 원래 절차 (ex 엄지손가락을 나머지 손가락으로 감싸서 혈관이 잘 보이게 한다던지... 바늘이 꽂힌후에는 감싼 엄지손가락을 푼다던지) 를 아무런 지시없이 기계적으로 하고있는 나를 보며 스스로 많이도 익숙해졌다는 마음... 

 

원래 진료의 기다림은 약간의 불안과 초조 그리고 지겨움이 얼버무려진 느낌을 가지나 오늘은 코로나 바이러스건으로 마스크를 하지 않거나 기침소리가 들려오면 나도 모르게 긴장을 하게된다.

내가 감염되면 당장 와이프에게 영향을 줄테니...

 

그런 의미에서 본인의 불편함으로 마스크를 착용하지 않는 사람에게 불만을 부딪쳐보고 싶은 마음이 굴뚝같다.

 

이번에도 역시 소변검사상 혈뇨/단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 혈뇨는 0였다.

크레아티닌으로 최근에는 좀 상승해서 0.91 mg/dl (eGFR 75.2)

대한신장학회 (한국) 에서 계산하는 신기능으로 환산하면 98.6 (mL/min/1.73 m2)

 

격차가 참 크기는 한데 60mL/min/1.73 m2 이하이면 신기능에 문제가 있다...라는 접근을 하기위한 방식으로 보수적인 계산을 취하는 방법은 내가보기에 정답까지는 아니더라도 정답에 가까운 답이라고 본다. (일본 MDRD를 메인을 보는 내 입장에서는 별로 기쁘지는 않으나...)

 

다음 외래는 5월 중순.

그때쯤이면 5월의 골든위크 (일본에서는 연휴를 묶어서 골든위크, 실버위크 등으로 부르며 골든위크는 그중에서도 연휴를 묶어놓았기에 일반적으로 일년내에서 가장 긴 연휴가 된다.) 가 지났을터...

하루하루 일상을 소중히하는 내가 되고싶다는 마음과 그 마음을 글로 남김으로서 스스로를 깨닫고 싶은 느낌이다.

 

금일의 혈압은 112/63mmHg (심박 79 회/분)

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오늘은 3개월만에 병원에 들렸다.
날씨는 이미 완연히 겨울로 어제의 따뜻한 날씨는 하루만에 끝이났다.

어김없이 사람으로 붐비는 가부키쵸는 참 나에게 맞지않는 거리다.
아침 9시 진료시작이었으나 늦잠으로 도착은 거의 10시에 가까운 시각이었다.

비올듯한 날씨처럼 병원안은 사람은 북적해도 특유의 우울한 느낌이 있었다.

오늘도 습관처럼 4층에서 채혈과 채뇨를 했다.
오늘은 어째서인지 채혈시 피가 잘 멈추지않아 약간 고생했다.
오메가3의 영향일지도...?

습관처럼 3층의 진료실에서 언제나처럼 혈압을 재고 진료를 기다린다.
지루함을 지루함이라고 느끼지도 않고 무심하게 진료를 기다린다.
진료전의 초조함도 긴장도 마치 몇십년은 된듯한 감각이다.

평소처럼 책을 읽으며 기다리고 있으려니 겨우 내 이름이 불려진다.
 
생각대로 검사결과는 소변에서는 혈뇨, 단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 결과는 문제가 없었다.
크레아티닌은 0.89 mg/dl (eGFR 77.0)

변함없이 낮아보이는 eGFR...
딱히 불만은 없지만 ㅎ

다음 외래는 2월...
이번에도 역시 오메가3 (일본 약제명 에파텔) 를 처방받았다.
의사도 환자도 효과를 기대하지 않는 처방이긴하지만 어디까지나 예방약..

변함없이 귀찮고 그렇기에 기계적인 외래

 

 

카부키쵸 앞의 TOHO 극장에는 언제나 고질라가 지켜보고 있다!!! ㅎ

 

 

 

 

병원앞의 조형물...이긴한데 제목(유니코니콘???)은 뭐려나...?

 

 

 

 

금일의 혈압은 108/60mmHg

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  1. 에이프릴 2020.01.13 23:52

    잘 유지하고 계신거 축하드려요
    3개월마다 체크업하시는군요
    일년에 한번은 너무 위험할까요?

    • 제이슨99 제이슨99 2020.01.14 14:34 신고

      오래간만이네요.
      감사합니다.

      저같은 경우 3개월에 한번씩 체크를 하고는 있는데 이는 제 자의가 아닌 타의(?)에 의한 선택입니다.
      제가 다니고 있는 병원은 기본 3개월이상의 처방은 불가능한데 제 주치의가 제게는 오메가3 처방을 계속 내리는 바람에 (항상 처방하면서 "딱히 큰 의미는 없어요"라고 함) 3개월에 한번이 되고 있는 상황이죠.

      딱히 1년에 한번이 위험하다는 생각은 하지않습니다만 개인적으로 6개월에 한번 혹은 감기를 앓은직후에는 스틱으로 혈뇨검사정도는 하시는편이 좋을지도 모르겠네요.

오늘은 오랜만에 오오쿠보 병원에 들렸다.

거의 4개월만인듯...

 

아침 9시부터 진료였기에 평소보다 일찍일어나 평소가지않는 신쥬쿠행 전철을 탔다.

워낙에 사람들이 많은 시간대라 전철은 사람이 붐볐으나 진료시간인 9시보다 5분정도 늦게 오오쿠보 병원에 도착했다.

아침부터 내리는 비로 병원은 의외로 한산했고, 변함없이 고령자가 많은 느낌이었다.

 

원래 외래예약은 8/27 이었으나 스케쥴이 맞지않았기에 오늘로 변경한게 정답이라는 생각이 들었다.

나의 주치의는 워낙에 환자가 많고 나의 경우는 딱히 소변검사결과이외에는 필요한 내용이 없기에 소변검사를 기다리는 시간이 워낙에 지루하기 때문이다.

 

평소대로 4층에서 소변검사와 혈액검사를 했다.

언제나와 같은 절차로 소변, 혈액을 채취하고 3층의 진료실에서 언제나처럼 혈압을 재고 진료를 기다린다.

언제부터일까 이렇게 버릇처럼 기다리는게 익숙해진게...

 

평소처럼 책을 읽으며 기다리고 있으려니 원래 주치의와는 다르게 이번 선생은 역시 진료도 꽤 빠르게 불려졌다.

아마도 소변, 혈액검사결과가 나온 즉시 불려진건 아닐런지...

 

생각대로 검사결과는 소변에서는 혈뇨, 단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 결과는 문제가 없었다.

오히려 문제는 크레아티닌으로 최근에는 좀 상승해서 0.97 mg/dl (eGFR 71.4)

사실 크레아티닌 자체는 상승은 했지만 별 의미는 없고...

eGFR... 일본은 자체MDRD식을 쓰는게 참 까다롭다...

 

일반적인 MDRD 식을 쓰면 나같은 경우 92.06 ml/min/1.73m2, CKD-EPI 식을 쓰면 98.62 ml/min/1.73m2 지만...

 

동양인의 경우 서양인보다 신기능이 떨어지는 경우가 많고, 일본에서는 신부전인 고령자가 정상으로 나올 가능성을 줄이기위해 기존 MDRD식을 변형한 식을 사용하는데 그만큼 다른 공식보다 정상인 신기능인 사람도 대체적으로 작게 나와서... 검사받는 나같은 입장에서는 별로 기쁘지는 않은것도 사실 ㅎㅎ

 

다음 외래는 11월말로 잡았다.

또다시 귀찮은 외래지만 이제는 버릇이 되었는지 별다른 느낌조차도 없는 하루.

좋은 일에는 기쁨을 나쁜일에는 슬픔을 느낄 수 있게 되도록 노력을 하는 이상한 나

 

금일의 혈압은 104/61mmHg

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  1. 신장튼튼 2019.08.29 12:43

    제이슨99님 오랜만에 외래 다녀오셨네요
    혈뇨 단백뇨 모두 정상이시라 축하드립니다
    전 8월 13일 조직검사 iga신증 2기 결과듣고 혈압약 반알 처방받고 9월 10일 다시 외래 진료 예약이에요
    다음 외래 전에 편도적출과 비중격만곡증 수술을 하려고 이래저래 알아봤으나 같은 대학병원서 하는게 좋을거 같아서 알아보니 이비인후과 진료가 너무 밀려서 어제서야 진료를 봤습니다
    수술은 같이 하자는데 코ct를 찍어야 하는데 빠른게 9월 23일 이네요 그리고 다시 진료가 26일이고
    수술은 아무래도 10월로 넘어갈거 같고
    9월 10일 신장내과 진료시 펄스 치료 해달라고 할건데 여기 대학병원은 펄스 1회 실시후 1달 경구스테로이드 복용으로 3회 하는거로 아는데
    이렇게 되면 펄스치료 중에 편도제거 수술을 해야해서 아무래도 펄스 3회(6개월) 후에 편도수술이 낫지 않을까 생각중입니다
    제이슨99님 글보니 일본에선 펄스 전에 제거 하거나 펄스 종료후 6개월이내 제거 한다고 되있더라구요
    저같은 경우엔 지금 스케줄상 펄스 종료하고 편도 수술이 좋겠죠?

    • 제이슨99 제이슨99 2019.08.30 15:00 신고

      안녕하세요.
      댓글 감사합니다.

      판단은 [신장튼튼]님이 하시는것이지만 펄스후 편도선 적출은 솔직히 별로 권하고 싶지 않습니다.
      저같은 경우에는 같은 병원 (종합병원이므로) 에서 이비인후과와 신장내과의 협진으로 치료를 했지만 그게 불가능하다면 저로서는 편도선 적출을 우선하는것을 추천드리고 싶습니다.

      이유는 크게 3가지 입니다.

      1. 스테로이드 사용으로 인한 수술의 난이도 UP
      기본 스테로이드 사용시 수술이나 발치를 포함한 시술을 삼가하는 편이 좋습니다.
      일반적인 이비인후과 의사라면 스테로이드 중지 혹은 복용 중지후 어느정도 긴 시간을 두고 시술을 하려할겁니다.

      2. 효과의 확인이 어려움
      펄스 종료후 6개월이내에 편도수술을 하는 이유는 펄스가 6개월정도 효과가 지속된다는 전제가 필요한데 이는 적절한 테이퍼링이 이루어질 경우에 대한 내용입니다.
      (1달 경구 스테로이드 복용을 한다는데 이게 적합한 테이퍼링인지 의문입니다.)
      더구나 지속이 된다고해서 어느정도의 효과강도가 지속되는지 보장이 없습니다.

      3. 그 외
      낮은 가능성이지만 편도선 적출후 갑작스런 IgA1의 증가 가능성이 있습니다.
      다른 상황이라면 모를까 스테로이드를 사용한다면 IgA1이 증가한다고 해도 항염증작용으로 이를 억누르기에 이에 관한한 메리트가 있습니다.
      굳이말하자면 편도선 적출로 인한 메리트를 선택하지 않는것이 디메리트...라고 할수있지않을까 싶습니다.

      또한 2기라면 조기치료도 중요하지만 치료법에 대해 스스로 자문해보는 시간이 필요하다고 저는 생각합니다.
      너무 서두르고 있는것은 아닐런지요.

  2. 최선을다해 2019.08.31 00:32 신고

    안녕하세요
    우연히 제이슨님 글을 네x버 까페에서 보고 굉장히 충격받아서 여기까지 찾아와 인사를 드리네요.
    저는30대 남성이고 필리핀에서 근무하다가 소변검사에서 단백뇨가 나와 급하게 1주전에 한국으로 귀국했습니다.
    그동안 신증과 사투를 벌이신거 보면 참.. 말이 안나올정도로 노력을 하신게 보이더라구요.
    아직 쓰신글 전부다 읽지는 못했습니다. (제이슨님이 쓰시 글을 2시간전에 처음 봤거든요)

    전 혈뇨와 단백뇨가 많이 나오고있고 사구체신염 iga 신염 같다는 의사소견만 받아둔 상태입니다. 신기능은 이상없구요..
    곧 조직검사를 할 예정인데 만약 조직검사상 제이슨님이 말씀하신 것처럼 관해를 기대해 볼수 있는 시점이라면
    적극적으로 관해에 목적을 두고 치료를 해볼 예정입니다.

    저또한 유지를 위해 살고싶진 않습니다. 할 수 있는 모든걸 다해서 이겨내보려 합니다.
    이제 공부 시작이네요. 저의 병과 병기가 나오면 제 모든 시간과 물질과 마음을 쏟아서 치료하려구요!

    그동안 올려주신 투병일기들 부터 빠짐없이 정독하고 오겠습니다. 지식이 짧아 모든걸 제 머리로 받아들일 수 있을런지가 걱정이네요. 건강하세요^^

    • 제이슨99 제이슨99 2019.09.05 10:55 신고

      방문 감사합니다.
      지금와서 생각하면 나름 나쁘지않은 추억으로 남아있습니다.

      [최선을 다해] 님도 스스로의 최선을 위해서 노력하시길 바랍니다.
      행운을 바랍니다.

  3. 신장튼튼 2019.08.31 21:19

    제이슨 99님 답변 감사합니다
    저도 편도 적출이 먼저라고 생각하고 있는데요
    현실적으로 편도 적출을 먼저 하려면 스테로이드 치료를 2달 정도 또 미뤄져야 해서 고민이 많이 생기네요
    저같은 경우는 2기라지만 단백뇨가 좀 심하게 많이 빠지는 상황이라 펄스 치료를 더이상 미루기 힘들단 생각이라 고민이네요
    고민을 좀더 해봐야겠습니다 감사합니다 ^^

  4. 엄마건강 2019.10.12 01:24

    제이슨 99님 안녕하세요. 네이버 신장병 카페에서 제이슨 99님을 접하고, 신장병 정보를 공부하기 위해 블로그를 자주 들리고 있습니다. 경험들과 정보들 정리해서 올려주신 덕분에, 어려운 이야기들을 조금은 더 쉽게 이해하고 있습니다. 정말 감사드려요. 그리고 늦었지만 8월 외래 단백뇨 잡힌 건 축하드리고, cr 수치도 11월 외래에서는 좀 더 낮아지기를 진심으로 바랍니다!

    아 한가지 여쭤보고 싶은 게 있어서 댓글을 답니다..
    저는 어머니께서 올 초에 자반 올라오는 증세 후 계속 자반이 났다 안 났다 해서, 피부과 검사 후 혈뇨 발견으로 신장내과 연계를 받으셨습니다. 19.9.4일 A대학병원 검사에서는 현미경적 혈뇨 10-19 / 요잠혈 +3 / 단백뇨 미검출 / 크레아티닌 0.67 / eGFR 95.75 였는데, 당시 의사가 너무 대수롭지 않게 이야기해서 그날 그냥 의뢰서를 떼고 바로 B대학병원 신장내과를 예약했습니다.
    9월 27일 B병원에서 검사 후 10월 11일 오늘 결과지를 받아왔는데, 초음파 정상 / 요잠혈 +3 / 현미경적 혈뇨 30-49 / ALB +2 / MicroAlb/cr 0.365 / cr 0.76 / eGFR 77.9 수치네요.. 저번보다 혈뇨랑 단백뇨 수치가 안 좋아졌습니다.
    사실 교수님께서 MicroAlb/cr 0.500 이상이어야 조직검사를 하고, 스테로이드도 아직 처방할 단계는 아니라고 하셔서 안심을 했는데, 오늘 다시 차근히 정보를 찾아보고 제이슨99 님 초기 진단 글들을 읽어보니 신기능이 정상이어도 안심을 할 수는 없겠더라고요..
    어머니는 안도하셨는지 스트레스 때문에 아프던 머리도 안 아프고 좀 더 편안히 계시는데 저 혼자 끙끙 앓고 있습니다.ㅠㅠ 이야기해 드리면 다시 머리 아프실까봐 최대한 제이슨99님 정보 잘 정리해서, 아직은 괜찮은데 나중에 문제될 수 있으니 적극적으로 치료하자고 설득해보려 합니다. 물론 지금도 어머니가 방관하신 건 아니고, 신기능 정상이란 말에 안도하신 것 같아요.

    HS자반증으로 인한 iga 신증이 의심은 가는데.. 아직 조직검사를 안 해서 몇 기인지를 정확하게 모르니 답답하기도 하고, 어머니 60년생이신데 무턱대고 조직검사를 해보자고 할 수도 없고 그럽니다..
    아무튼, 하나 여쭤보고 싶은 게 있는데, 저희 다음 진료가 4개월 후인데.. 이 4개월을 기다려도 되는 건지 다시 또 다른 대학병원을 가봐야 하는 건지 판단이 잘 서지 않아서 고견을 여쭤보고 싶어요ㅠㅠ

    주저리 주저리 써서 죄송합니다..
    올 초에 아버지도 암 수술하시고 해서 건강염려증이 너무 심해져서 그런가 뭐든 초기에 잡아야 할 것 같아 이것저것 정보를 한 번에 습득하다 보니ㅜㅜ 많이 헷갈리기도 하고 그러네요.. 어머니도 정보를 습득하셨으면 좋겠는데, 너무 스트레스 받으실까봐 자꾸 말도 못하겠고요ㅠㅠ

    시간이 흐른 글에 남긴 댓글이라 보실지 모르겠지만, 혹시 확인하신다면 고견 부탁드리겠습니다..
    그리고 다시 한번 진심으로 감사드립니다!!

    • 제이슨99 제이슨99 2019.10.23 17:45 신고

      안녕하세요.
      답변이 늦어서 죄송합니다.
      개인적인 일이 있어서 좀 늦게 글을 읽었네요.

      일단 간단히 말씀드리면 혈뇨가 나오는 상황이 예전부터 계속되던 상황이 아니라면 이 상황은 자반증에 의한 신장침범이라고 임상적으로 결론을 내릴 수 있겠지요.
      9.4-9.27 정도의 한달도 안되는 상황에서 신기능 (eGFR)의 저하는 딱히 우려할 내용이 아닙니다.
      신장경화도 인해 신기능이 저하할만한 기간이 아니기때문입니다. 생각보다 신장은 수많은 네프론이 있고, 신장의 염증도 그렇게 빠르지 않습니다.

      4개월의 경과관찰은 딱히 우려할만한 일은 아닙니다.
      다만 단백뇨 미검출에서 알부민뇨가 나오는 상황을 보면 염증은 이제 시작된 상황으로 보입니다.
      단백뇨가 나오기이전에 미세한 입자의 알부민이 먼저 배출됩니다.

      상황을 정리해보면 현재 발병초기이고 이미 단백뇨는 나오고 있습니다.
      아시다시피 신기능은 정상입니다.

      제 개인적으로 굉장히 판단이 힘든 연세입니다.
      젊은 나이라면 적극적인 치료가 필요한 경우라도 연세가 있으신 경우는 혈압약만으로 유지를 하며 수명내에서 신기능의 저하를 완화시키는것이 좋은 선택일수도 있기 때문입니다.
      조직검사는 사실 "적극적인 치료를 하겠다" 라는 결심이 선 이후에 필요한 내용이고, 만약 혈압약이나 식이등의 관리를 통해 유지를 하시겠다면 딱히 할 필요성을 느끼지 못합니다.

      다만 이미 단백뇨는 나오고 있으므로 식이 (저염, 저단백)은 시작을 하시는 편이 좋겠습니다.

  5. 엄마건강 2019.10.26 00:17

    제이슨99님 답변 감사드립니다.
    사실 카페나 구글 검색 등으로 여러 검색을 해봐도 적극적인 치료는 젊은 분들이 주로 하시는 것 같고, 또 60대에 신기능이 안 좋으시거나 투석을 하시는 분들은 젊은 시절부터 기능이 안 좋아지신 분들이 대부분이셔서 갈피를 못 잡고 있었습니다.

    어머니 본인이 아픈 곳이 없으시니 조금은 안도를 하셨는데, 저염은 지키고 있고 저단백은 철저하게는 못 지키시는 것 같습니다.

    제가 전전긍긍했던 이유는, 자반증으로 인해 신장침범이 이루어진 경우에 재발이 잘 되고, 또 자반증 이후 iga 신증으로 판정받는 경우가 많은데, 10-20년 후에 투석될 확률이 30%는 된다는 사실 때문이었습니다.. 지금 60세인데 나이 들면서 자연적인 신기능 저하 + 병으로 인한 신기능 저하가 겹쳐서 속도가 빨라지지 않을까 하는 걱정, 혹여나 80대에 투석을 하시게 되시면 어쩌나 하는 걱정이 조금은 과하게 들었네요..

    조직검사도 신장에 무리가 많이 간다고 알고있어서, 이 부분은 단백뇨가 계속 증가해서 담당 교수님이 권유하시기 전까지는 걱정을 안 하려고 합니다.

    앞으로 조금 더 철저하게 저염 저단백 하시라고 말씀드리고, 같이 공부하고 요리도 종종 해드려야 겠네요.
    답변 정말 감사드립니다.
    그리고 덕분에 정말 많은 정보 얻고 공부하고 있습니다! 항상 건강하시길 바라고, 하루하루 평온하고 행복한 일상 보내시길 바라겠습니다!
    정말 감사드려요!

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