오늘은 오랜만에 오오쿠보 병원에 들렸다.

거의 4개월만인듯...

 

아침 9시부터 진료였기에 평소보다 일찍일어나 평소가지않는 신쥬쿠행 전철을 탔다.

워낙에 사람들이 많은 시간대라 전철은 사람이 붐볐으나 진료시간인 9시보다 5분정도 늦게 오오쿠보 병원에 도착했다.

아침부터 내리는 비로 병원은 의외로 한산했고, 변함없이 고령자가 많은 느낌이었다.

 

원래 외래예약은 8/27 이었으나 스케쥴이 맞지않았기에 오늘로 변경한게 정답이라는 생각이 들었다.

나의 주치의는 워낙에 환자가 많고 나의 경우는 딱히 소변검사결과이외에는 필요한 내용이 없기에 소변검사를 기다리는 시간이 워낙에 지루하기 때문이다.

 

평소대로 4층에서 소변검사와 혈액검사를 했다.

언제나와 같은 절차로 소변, 혈액을 채취하고 3층의 진료실에서 언제나처럼 혈압을 재고 진료를 기다린다.

언제부터일까 이렇게 버릇처럼 기다리는게 익숙해진게...

 

평소처럼 책을 읽으며 기다리고 있으려니 원래 주치의와는 다르게 이번 선생은 역시 진료도 꽤 빠르게 불려졌다.

아마도 소변, 혈액검사결과가 나온 즉시 불려진건 아닐런지...

 

생각대로 검사결과는 소변에서는 혈뇨, 단백뇨 모두 정상, 요침사에서도 결과는 문제가 없었다.

오히려 문제는 크레아티닌으로 최근에는 좀 상승해서 0.97 mg/dl (eGFR 71.4)

사실 크레아티닌 자체는 상승은 했지만 별 의미는 없고...

eGFR... 일본은 자체MDRD식을 쓰는게 참 까다롭다...

 

일반적인 MDRD 식을 쓰면 나같은 경우 92.06 ml/min/1.73m2, CKD-EPI 식을 쓰면 98.62 ml/min/1.73m2 지만...

 

동양인의 경우 서양인보다 신기능이 떨어지는 경우가 많고, 일본에서는 신부전인 고령자가 정상으로 나올 가능성을 줄이기위해 기존 MDRD식을 변형한 식을 사용하는데 그만큼 다른 공식보다 정상인 신기능인 사람도 대체적으로 작게 나와서... 검사받는 나같은 입장에서는 별로 기쁘지는 않은것도 사실 ㅎㅎ

 

다음 외래는 11월말로 잡았다.

또다시 귀찮은 외래지만 이제는 버릇이 되었는지 별다른 느낌조차도 없는 하루.

좋은 일에는 기쁨을 나쁜일에는 슬픔을 느낄 수 있게 되도록 노력을 하는 이상한 나

 

금일의 혈압은 104/61mmHg

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190822 - 외래  (8) 2019.08.22
  1. 신장튼튼 2019.08.29 12:43

    제이슨99님 오랜만에 외래 다녀오셨네요
    혈뇨 단백뇨 모두 정상이시라 축하드립니다
    전 8월 13일 조직검사 iga신증 2기 결과듣고 혈압약 반알 처방받고 9월 10일 다시 외래 진료 예약이에요
    다음 외래 전에 편도적출과 비중격만곡증 수술을 하려고 이래저래 알아봤으나 같은 대학병원서 하는게 좋을거 같아서 알아보니 이비인후과 진료가 너무 밀려서 어제서야 진료를 봤습니다
    수술은 같이 하자는데 코ct를 찍어야 하는데 빠른게 9월 23일 이네요 그리고 다시 진료가 26일이고
    수술은 아무래도 10월로 넘어갈거 같고
    9월 10일 신장내과 진료시 펄스 치료 해달라고 할건데 여기 대학병원은 펄스 1회 실시후 1달 경구스테로이드 복용으로 3회 하는거로 아는데
    이렇게 되면 펄스치료 중에 편도제거 수술을 해야해서 아무래도 펄스 3회(6개월) 후에 편도수술이 낫지 않을까 생각중입니다
    제이슨99님 글보니 일본에선 펄스 전에 제거 하거나 펄스 종료후 6개월이내 제거 한다고 되있더라구요
    저같은 경우엔 지금 스케줄상 펄스 종료하고 편도 수술이 좋겠죠?

    • 제이슨99 제이슨99 2019.08.30 15:00 신고

      안녕하세요.
      댓글 감사합니다.

      판단은 [신장튼튼]님이 하시는것이지만 펄스후 편도선 적출은 솔직히 별로 권하고 싶지 않습니다.
      저같은 경우에는 같은 병원 (종합병원이므로) 에서 이비인후과와 신장내과의 협진으로 치료를 했지만 그게 불가능하다면 저로서는 편도선 적출을 우선하는것을 추천드리고 싶습니다.

      이유는 크게 3가지 입니다.

      1. 스테로이드 사용으로 인한 수술의 난이도 UP
      기본 스테로이드 사용시 수술이나 발치를 포함한 시술을 삼가하는 편이 좋습니다.
      일반적인 이비인후과 의사라면 스테로이드 중지 혹은 복용 중지후 어느정도 긴 시간을 두고 시술을 하려할겁니다.

      2. 효과의 확인이 어려움
      펄스 종료후 6개월이내에 편도수술을 하는 이유는 펄스가 6개월정도 효과가 지속된다는 전제가 필요한데 이는 적절한 테이퍼링이 이루어질 경우에 대한 내용입니다.
      (1달 경구 스테로이드 복용을 한다는데 이게 적합한 테이퍼링인지 의문입니다.)
      더구나 지속이 된다고해서 어느정도의 효과강도가 지속되는지 보장이 없습니다.

      3. 그 외
      낮은 가능성이지만 편도선 적출후 갑작스런 IgA1의 증가 가능성이 있습니다.
      다른 상황이라면 모를까 스테로이드를 사용한다면 IgA1이 증가한다고 해도 항염증작용으로 이를 억누르기에 이에 관한한 메리트가 있습니다.
      굳이말하자면 편도선 적출로 인한 메리트를 선택하지 않는것이 디메리트...라고 할수있지않을까 싶습니다.

      또한 2기라면 조기치료도 중요하지만 치료법에 대해 스스로 자문해보는 시간이 필요하다고 저는 생각합니다.
      너무 서두르고 있는것은 아닐런지요.

  2. 최선을다해 2019.08.31 00:32 신고

    안녕하세요
    우연히 제이슨님 글을 네x버 까페에서 보고 굉장히 충격받아서 여기까지 찾아와 인사를 드리네요.
    저는30대 남성이고 필리핀에서 근무하다가 소변검사에서 단백뇨가 나와 급하게 1주전에 한국으로 귀국했습니다.
    그동안 신증과 사투를 벌이신거 보면 참.. 말이 안나올정도로 노력을 하신게 보이더라구요.
    아직 쓰신글 전부다 읽지는 못했습니다. (제이슨님이 쓰시 글을 2시간전에 처음 봤거든요)

    전 혈뇨와 단백뇨가 많이 나오고있고 사구체신염 iga 신염 같다는 의사소견만 받아둔 상태입니다. 신기능은 이상없구요..
    곧 조직검사를 할 예정인데 만약 조직검사상 제이슨님이 말씀하신 것처럼 관해를 기대해 볼수 있는 시점이라면
    적극적으로 관해에 목적을 두고 치료를 해볼 예정입니다.

    저또한 유지를 위해 살고싶진 않습니다. 할 수 있는 모든걸 다해서 이겨내보려 합니다.
    이제 공부 시작이네요. 저의 병과 병기가 나오면 제 모든 시간과 물질과 마음을 쏟아서 치료하려구요!

    그동안 올려주신 투병일기들 부터 빠짐없이 정독하고 오겠습니다. 지식이 짧아 모든걸 제 머리로 받아들일 수 있을런지가 걱정이네요. 건강하세요^^

    • 제이슨99 제이슨99 2019.09.05 10:55 신고

      방문 감사합니다.
      지금와서 생각하면 나름 나쁘지않은 추억으로 남아있습니다.

      [최선을 다해] 님도 스스로의 최선을 위해서 노력하시길 바랍니다.
      행운을 바랍니다.

  3. 신장튼튼 2019.08.31 21:19

    제이슨 99님 답변 감사합니다
    저도 편도 적출이 먼저라고 생각하고 있는데요
    현실적으로 편도 적출을 먼저 하려면 스테로이드 치료를 2달 정도 또 미뤄져야 해서 고민이 많이 생기네요
    저같은 경우는 2기라지만 단백뇨가 좀 심하게 많이 빠지는 상황이라 펄스 치료를 더이상 미루기 힘들단 생각이라 고민이네요
    고민을 좀더 해봐야겠습니다 감사합니다 ^^

  4. 엄마건강 2019.10.12 01:24

    제이슨 99님 안녕하세요. 네이버 신장병 카페에서 제이슨 99님을 접하고, 신장병 정보를 공부하기 위해 블로그를 자주 들리고 있습니다. 경험들과 정보들 정리해서 올려주신 덕분에, 어려운 이야기들을 조금은 더 쉽게 이해하고 있습니다. 정말 감사드려요. 그리고 늦었지만 8월 외래 단백뇨 잡힌 건 축하드리고, cr 수치도 11월 외래에서는 좀 더 낮아지기를 진심으로 바랍니다!

    아 한가지 여쭤보고 싶은 게 있어서 댓글을 답니다..
    저는 어머니께서 올 초에 자반 올라오는 증세 후 계속 자반이 났다 안 났다 해서, 피부과 검사 후 혈뇨 발견으로 신장내과 연계를 받으셨습니다. 19.9.4일 A대학병원 검사에서는 현미경적 혈뇨 10-19 / 요잠혈 +3 / 단백뇨 미검출 / 크레아티닌 0.67 / eGFR 95.75 였는데, 당시 의사가 너무 대수롭지 않게 이야기해서 그날 그냥 의뢰서를 떼고 바로 B대학병원 신장내과를 예약했습니다.
    9월 27일 B병원에서 검사 후 10월 11일 오늘 결과지를 받아왔는데, 초음파 정상 / 요잠혈 +3 / 현미경적 혈뇨 30-49 / ALB +2 / MicroAlb/cr 0.365 / cr 0.76 / eGFR 77.9 수치네요.. 저번보다 혈뇨랑 단백뇨 수치가 안 좋아졌습니다.
    사실 교수님께서 MicroAlb/cr 0.500 이상이어야 조직검사를 하고, 스테로이드도 아직 처방할 단계는 아니라고 하셔서 안심을 했는데, 오늘 다시 차근히 정보를 찾아보고 제이슨99 님 초기 진단 글들을 읽어보니 신기능이 정상이어도 안심을 할 수는 없겠더라고요..
    어머니는 안도하셨는지 스트레스 때문에 아프던 머리도 안 아프고 좀 더 편안히 계시는데 저 혼자 끙끙 앓고 있습니다.ㅠㅠ 이야기해 드리면 다시 머리 아프실까봐 최대한 제이슨99님 정보 잘 정리해서, 아직은 괜찮은데 나중에 문제될 수 있으니 적극적으로 치료하자고 설득해보려 합니다. 물론 지금도 어머니가 방관하신 건 아니고, 신기능 정상이란 말에 안도하신 것 같아요.

    HS자반증으로 인한 iga 신증이 의심은 가는데.. 아직 조직검사를 안 해서 몇 기인지를 정확하게 모르니 답답하기도 하고, 어머니 60년생이신데 무턱대고 조직검사를 해보자고 할 수도 없고 그럽니다..
    아무튼, 하나 여쭤보고 싶은 게 있는데, 저희 다음 진료가 4개월 후인데.. 이 4개월을 기다려도 되는 건지 다시 또 다른 대학병원을 가봐야 하는 건지 판단이 잘 서지 않아서 고견을 여쭤보고 싶어요ㅠㅠ

    주저리 주저리 써서 죄송합니다..
    올 초에 아버지도 암 수술하시고 해서 건강염려증이 너무 심해져서 그런가 뭐든 초기에 잡아야 할 것 같아 이것저것 정보를 한 번에 습득하다 보니ㅜㅜ 많이 헷갈리기도 하고 그러네요.. 어머니도 정보를 습득하셨으면 좋겠는데, 너무 스트레스 받으실까봐 자꾸 말도 못하겠고요ㅠㅠ

    시간이 흐른 글에 남긴 댓글이라 보실지 모르겠지만, 혹시 확인하신다면 고견 부탁드리겠습니다..
    그리고 다시 한번 진심으로 감사드립니다!!

    • 제이슨99 제이슨99 2019.10.23 17:45 신고

      안녕하세요.
      답변이 늦어서 죄송합니다.
      개인적인 일이 있어서 좀 늦게 글을 읽었네요.

      일단 간단히 말씀드리면 혈뇨가 나오는 상황이 예전부터 계속되던 상황이 아니라면 이 상황은 자반증에 의한 신장침범이라고 임상적으로 결론을 내릴 수 있겠지요.
      9.4-9.27 정도의 한달도 안되는 상황에서 신기능 (eGFR)의 저하는 딱히 우려할 내용이 아닙니다.
      신장경화도 인해 신기능이 저하할만한 기간이 아니기때문입니다. 생각보다 신장은 수많은 네프론이 있고, 신장의 염증도 그렇게 빠르지 않습니다.

      4개월의 경과관찰은 딱히 우려할만한 일은 아닙니다.
      다만 단백뇨 미검출에서 알부민뇨가 나오는 상황을 보면 염증은 이제 시작된 상황으로 보입니다.
      단백뇨가 나오기이전에 미세한 입자의 알부민이 먼저 배출됩니다.

      상황을 정리해보면 현재 발병초기이고 이미 단백뇨는 나오고 있습니다.
      아시다시피 신기능은 정상입니다.

      제 개인적으로 굉장히 판단이 힘든 연세입니다.
      젊은 나이라면 적극적인 치료가 필요한 경우라도 연세가 있으신 경우는 혈압약만으로 유지를 하며 수명내에서 신기능의 저하를 완화시키는것이 좋은 선택일수도 있기 때문입니다.
      조직검사는 사실 "적극적인 치료를 하겠다" 라는 결심이 선 이후에 필요한 내용이고, 만약 혈압약이나 식이등의 관리를 통해 유지를 하시겠다면 딱히 할 필요성을 느끼지 못합니다.

      다만 이미 단백뇨는 나오고 있으므로 식이 (저염, 저단백)은 시작을 하시는 편이 좋겠습니다.

  5. 엄마건강 2019.10.26 00:17

    제이슨99님 답변 감사드립니다.
    사실 카페나 구글 검색 등으로 여러 검색을 해봐도 적극적인 치료는 젊은 분들이 주로 하시는 것 같고, 또 60대에 신기능이 안 좋으시거나 투석을 하시는 분들은 젊은 시절부터 기능이 안 좋아지신 분들이 대부분이셔서 갈피를 못 잡고 있었습니다.

    어머니 본인이 아픈 곳이 없으시니 조금은 안도를 하셨는데, 저염은 지키고 있고 저단백은 철저하게는 못 지키시는 것 같습니다.

    제가 전전긍긍했던 이유는, 자반증으로 인해 신장침범이 이루어진 경우에 재발이 잘 되고, 또 자반증 이후 iga 신증으로 판정받는 경우가 많은데, 10-20년 후에 투석될 확률이 30%는 된다는 사실 때문이었습니다.. 지금 60세인데 나이 들면서 자연적인 신기능 저하 + 병으로 인한 신기능 저하가 겹쳐서 속도가 빨라지지 않을까 하는 걱정, 혹여나 80대에 투석을 하시게 되시면 어쩌나 하는 걱정이 조금은 과하게 들었네요..

    조직검사도 신장에 무리가 많이 간다고 알고있어서, 이 부분은 단백뇨가 계속 증가해서 담당 교수님이 권유하시기 전까지는 걱정을 안 하려고 합니다.

    앞으로 조금 더 철저하게 저염 저단백 하시라고 말씀드리고, 같이 공부하고 요리도 종종 해드려야 겠네요.
    답변 정말 감사드립니다.
    그리고 덕분에 정말 많은 정보 얻고 공부하고 있습니다! 항상 건강하시길 바라고, 하루하루 평온하고 행복한 일상 보내시길 바라겠습니다!
    정말 감사드려요!

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